U palijativnoj skrbi nedostaje svih resursa. Ljudskih. Smještajnih. Financijskih. Pritom je financiranje temelj kako bi se osigurali smještajni kapaciteti i ljudi koji su educirani za rad s palijativnim bolesnicima i njihovim obiteljima.
La Verna kao vodeća udruga za palijativnu skrb u Hrvatskoj, s mrežom od 48 volontera na terenu pruža podršku palijativnim bolesnicima u Zagrebu surađujući s Uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba. Svjetski dan palijativne skrbi obilježavamo 12. listopada. Palijativnu skrb treba polovica oboljelih od zloćudnih bolesti, osobe koje boluju od demencije, posljedica moždanog udara i ostalih kroničnih neuroloških bolesti te kroničnih bolesti jetre, srca i pluća.
Blaženka Eror Matić, predsjednica udruge La Verna priželjkuje da se u narednih deset godina sustav palijativne skrbi u Hrvatskoj razvija brže.
Koje su, po Vašem mišljenju, najhitnije promjene koje trebaju biti ostvarene u sustavu palijativne skrbi narednih deset godina?
Palijativna medicina kao ravnopravna grana medicine uz preventivu i kurativu treba i zauzimati takvo mjesto u zdravstvenom sustavu Republike Hrvatske ne samo kao dobre namjere već u obliku konkretnih organizacijskih zahvata i popratnih zakonodavnih mjera. Promjene se događaju presporo.
Smatramo da bi trebalo učiniti sljedeće:
- donijeti strateški plan razvoja palijativne skrbi za naredno razdoblje od pet godina u koju izradu trebaju biti uključeni i oni koji imaju konkretnog iskustva rada u palijativnoj skrbi,
- najvažniji segment skrbi su, naravno, educirano i motivirano medicinsko i nemedicinsko osoblje koje radi timski. Potrebno je više ulagati u edukaciju (posebno u edukaciju u inozemstvu kako bi se prenijele najbolje svjetske prakse) i u bolje uvjete rada u palijativnoj skrbi kako bi se privukli mladi ljudi koji će svoju profesionalnu karijeru razvijati u ovom području,
- najbolji oblik pružanja palijativne skrbi je u domu bolesnika stoga treba povećati broj mobilnih palijativnih timova (koji se sada sastoje od liječnika i medicinske sestre), te ih proširiti i s drugim stručnjacima barem sa socijalnim radnikom i psihologom, a za uključivanje volontera sklapati sporazume s organizatorima volontiranja u palijativnoj skrbi. Također, potrebno je povećati ovlasti medicinske sestre u mobilnom palijativnom timu kako bi u kući bolesnika mogla učiniti više,
- u slučajevima kada nije moguće organizirati skrb u kući treba stacionarnu palijativnu skrb učiniti dostupnom svima koji je trebaju što znači da treba povećati smještajne kapacitete. Smještajni kapaciteti se u ovom trenutku organiziraju kao palijativni kreveti u bolnicama. Međutim, ti su kreveti razbacani po svim odjelima i palijativni bolesnici su pomiješani s akutnim bolesnicima što onemogućava pružanje skrbi onako sveobuhvatno i specifično kakva bi trebala biti. Stoga se zalažemo da se u bolnicama formiraju palijativni odjeli na kojima će raditi educirani profesionalci, gdje će volonterima biti omogućen boravak uz bolesnike, a obiteljima omogućeno da 24 sata budu uz svog bolesnog člana ako to žele,
- izgraditi (barem jedan) hospicij u Zagrebu.
Rezolucija naglašava važnost osiguravanja odgovarajućeg financiranja i multisektorskih partnerstava. Koji su koraci već poduzeti, a u čemu vidite najveće izazove kada je riječ o osiguravanju tih resursa?
U travnju 2024. godine Ministarstvo zdravstva donio je novu Mrežu javne zdravstvene službe prema kojoj se može ugovoriti više mobilnih palijativnih timova, te prenamijeniti više kreveta za palijativnu skrb u bolnicama i stacionarima. Preduvjeti su stvoreni, ali izazov će biti provođenje jer ono zahtijeva financijska sredstva i više profesionalaca osposobljenih za palijativnu skrb.
Ministarstvo zdravstva treba povećati izdvajanja za palijativnu skrb, te ubrzati proces angažiranja financijskih sredstava koja je Švicarska spremna dati za Program palijativne skrbi (radi se o 5,5 milijuna švicarskih franaka u razdoblju do kraja 2029. godine). Program poseban naglasak stavlja na osiguravanje odgovarajuće skrbi u kući, te za promicanje palijativne skrbi među medicinskim i nemedicinskim osobljem, poboljšanje koordinacije i integracije svih razina palijativne skrbi te poboljšanje kvalitete palijativne skrbi na nacionalnoj razini.
Predlažemo da se u Ministarstvu zdravstva i Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike imenuje po jedna osoba koja bi se bavila isključivo palijativnom skrbi kako bi te osobe pronalazile inovativna rješenje za suradnju ova dva sustava jer je neophodna da bi sustav palijativne skrbi bio prilagođen potrebama.
Volonteri imaju ključnu ulogu u palijativnoj skrbi. Kako vlada i organizacije civilnog društva mogu surađivati kako bi se ojačala podrška volonterima i stvorio održiv okvir za njihov angažman?
Volonteri su značajan i poželjan resurs u skrbi za palijativne bolesnike i njihove obitelji. Preko 65% obitelji reklo je da bi voljeli da ih netko povremeno zamijeni u skrbi, te da „pravi društvo“, sluša i razgovara s bolesnikom. U Hrvatskoj vrlo je mali broj volontera koji su educirani i koji organizirano i sustavno pružaju podršku bolesnicima i obiteljima (evidentirano je tek 300-tinjak osposobljenih volontera).
Bez volontera nema cjelovite palijativne skrbi i važno je stvarati preduvjete za njihovo jačanje na svim mjestima gdje se palijativni bolesnik nalazi. Vlada i vladine institucije trebaju uključivati i poticati uključivanje volontera na svim mjestima gdje se nalazi palijativni bolesnik (u kući bolesnika, u bolnicama, u stacionarima i sl.). Zdravstvene i socijalne ustanove se trebaju poticati na sklapanje sporazuma o suradnji s organizacijama civilnog društva koje organiziraju volontere u palijativnoj skrbi tako da se to izričito navede u strateškom planu razvoja palijativne skrbi, te u drugim provedbenim dokumentima.
U La Verni se suočavamo i s nedostatkom adekvatnog prostora za organiziranje ureda, te neizvjesnim izvorima financiranja s obzirom na to da se financiramo isključivo iz donacija, a sve usluge za korisnike pružamo besplatno. Znamo da se i druge organizacije civilnog društva suočavaju sa sličnim izazovima. Bilo bi važno osigurati institucionalnu podršku (ministarstva i lokalna samouprava) organizacijama civilnog društva koje se bave palijativnom skrbi kako bi se osigurala održivost i kontinuitet usluga, kao i kreiranjem natječaja za donacije koji su prilagođeni palijativnoj skrbi.
Sadašnji natječaji su ili usmjereni na podršku pojedinim dobnim skupinama (npr. djeci, starijima i dr.) ili pojedinim bolestima (npr. onkološke i dr.), a palijativni bolesnici su osobe svih dobnih skupina i svih vrsta bolesti.
Iz Vašeg iskustva, kako pacijenti i njihove obitelji u Hrvatskoj percipiraju palijativnu skrb te što se može učiniti kako bi se unaprijedilo razumijevanje i dostupnost tih usluga?
Još uvijek se susrećemo sa situacijama kada obitelj ne želi prihvatiti pomoć preko sustava palijativne skrbi jer im je teško prihvatiti činjenicu da je njihov bolestan član suočen s teškom i neizlječivom bolešću. Međutim, pomoć koju mogu dobiti od profesionalaca i volontera u palijativnoj skrbi ne mora značiti da je smrt njihovog člana jako bliza, a stručna i ljudska podrška koju mogu dobiti bi im bitno olakšala snalaženje u sustavu i organiziranje skrbi. To je jedan od razloga da budu prekasno uključeni u skrb, najčešće već na samom kraju života bolesnika kada je obitelj već jako iscrpljena brigom.
Važno je provoditi medijske kampanje za informiranje i senzibiliziranje cjelokupne javnosti o palijativnoj skrbi jer je briga za bolesnika zadatak svih nas kako bi se oni suočeni s neizlječivom bolešću osjećali prihvaćeno, voljeno, i da im pokažemo da su važni za cijelu zajednicu i sada u tom trenutku kada nisu u mogućnosti privređivati već trebaju tuđu pomoć i da nam nisu samo teret.
Čini nam se da kao društvo u cjelini nismo dovoljno empatični. Nismo dovoljno svjesni da bolesnici i njihove obitelji ne bi smjele biti prepuštene same sebi i da trebaju brigu i podršku cijele zajednice. Oni ne trebaju sažaljenje, a umjesto empatije često dobiju upravo sažaljenje. Obitelj koja skrbi za bolesnika se često osjeća osamljena i iscrpljena i važna im je podrška druge osobe s kojom mogu podijeliti svoje teškoće, svoju svakodnevicu, koja će ih znati slušati, razumjeti i tako biti im podrška.
Kako vidite ulogu udruga poput La Verne u budućnosti, kada je riječ o zagovaranju i oblikovanju sustava palijativne skrbi u Hrvatskoj?
La Verna kao organizator volontera ima ulogu povezivanja sva tri resursa skrbi (obitelj, profesionalci i volonteri) i spona je u komunikaciji među dionicima palijativne skrbi. Komunikacija se poboljšava ali je još uvijek nedovoljna. Za sada se temelji na entuzijazmu i dobroj volji ljudi uključenih u skrb, a trebala bi biti standard. U ovom trenutku korisnici (bolesnici i obitelj) najčešće moraju sami zvati više različitih dionika kako bi osigurali kompletnu skrb (liječnika, socijalnog radnika, volontera, posudionicu pomagala i sl.). U palijativnoj skrbi bi bolesnik i obitelj trebali biti u središtu skrbi koja se treba organizirati prema njihovim potrebama, željama i mogućnostima i pružatelji skrbi bi sve to trebali komunicirati međusobno i prema tome se organizirati i biti na raspolaganju.
Komunikacija profesionalaca s osobama u potrebi za palijativnom skrbi također je obilježena neznanjem o filozofiji palijativne skrbi. Još uvijek se susrećemo s nerazumijevanjem profesionalaca u palijativnoj skrbi o važnosti i ulozi volontera. Volontere treba prihvatiti kao treći resurs skrbi za palijativne bolesnike uz profesionalce i članove obitelji.
Zbog ovih razloga palijativni bolesnici i njihove obitelji nisu upoznati kome se mogu obratiti za pomoć i često budu prekasno uključeni u skrb.
La Verna kontinuirano provodi akcije i projekte na području zagovaranja za bolju i cjelovitiju palijativnu skrb. U tom smislu surađuje s institucijama i s organizacijama civilnog društva kako bi zajednički ponudili rješenja i potaknuli donosioce odluka na konkretne akcije.
Jedna od javnih akcija koju La Verna kontinuirano provodi je i akcija „ZaČin ljubavi“ u sklopu koje se sugrađanima nudi začinsko bilje za prikupljene donacije i provodi se pod geslom „Volonteri su začin palijative, a palijativa je začin društva“.